Lipodistrofie: definizione e giornata mondiale

Le malattie rare rappresentano una questione in sospeso per la maggior parte dei sistemi sanitari del pianeta. In questa occasione ci concentriamo sulle lipodistrofie, rare patologie con un’incidenza di 4,7 casi per milione di abitanti. Tale cifra ha rallentato i progressi nel trattamento, aumentando così l’importanza della sensibilizzazione in merito.

Preme diffondere maggiore consapevolezza in merito e definire delle strategie che portino i vari governi a studiare più a fondo queste rare malattie.

Cosa sono le lipodistrofie?

Le lipodistrofie sono malattie che alterano il tessuto adiposo. In altre parole, la distribuzione del grasso nelle diverse aree del corpo risulta irregolare. Qual è la causa di questa anomalia?

Innanzitutto, bisogna sottolineare il ruolo del tessuto adiposo nel corpo. Una delle sue funzioni essenziali è immagazzinare energia e regolare il metabolismo. Chi soffre di lipodistrofia vede ridotta questa funzione del tessuto adiposo. 

Ciò induce l’organismo a immagazzinare il grasso necessario in altri organi. Per questo si introduce il concetto di grasso ectopico, ovvero che si accumula al di fuori del tessuto adiposo.

Questo tipo di grasso viene immagazzinato soprattutto in pancreas, fegato e alcuni muscoli. Tra i principali disturbi che ne conseguono possiamo menzionare i seguenti:

• Diabete. 
• Infiammazione del fegato.
• Subfertilità (impossibilità di concepimento dopo un anno di tentativi).
• Trigliceridi alti nel sangue.
• Maggiore rischio di malattie cardiache.
• Acidosi lattica.
• Lipomi.

Celebrazione della Giornata Mondiale delle Lipodistrofie

L data fissata per celebrare la Giornata Mondiale delle lipodistrofie è il 31 marzo. L’evento è possibile grazie all’Associazione Internazionale delle famiglie e dei malati di Lipodistrofie (AELIP), che lavora insieme ad altri enti, tra cui l’Organizzazione Europea delle Malattie Rare (EURORDIS) e la Federazione Spagnola di Malattie Rare (FEDER).

Obiettivi della giornata

Gli obiettivi della giornata hanno lo scopo di definire e misurare i progressi in merito al trattamento delle lipodistrofie. Nello specifico ci riferiamo a:

• Sensibilizzare sulle lipodistrofie e gli scarsi progressi in merito al trattamento disponibile. 
• Sensibilizzare sul peggioramento della qualità della vita dei soggetti colpiti.
• Informare sulle differenze tra le lipodistrofie e altre malattie.
• Ottenere risorse economiche affinché i pazienti possano ricevere i trattamenti necessari.
• Motivare i governi a destinare risorse nella ricerca.

Attività realizzate

Prima di ogni nuovo evento si fa una riunione per coordinare i cambiamenti della celebrazione e le attività da realizzare. All’interno delle iniziative previste ci sono:

• Perfezionamento del manifesto esistente della Giornata Mondiale delle Lipodistrofie con le idee delle associazioni dei pazienti.

• Campagne sui social network con un hashtag fisso: #WorldLypodistrophieDay, che modificherà solo l’anno ad ogni evento.

• Applicazione dell’hashtag aggiuntivo #United4Lypodistrophie, tradotto in ogni lingua.

• Azioni benefiche per la raccolta fondi. Questa attività è stata stabilita per quando le condizioni a livello mondiale lo permettono.

• Giornata di informazione.

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Perché è importante dare rilievo alle lipodistrofie?

Dare importanza alle lipodistrofie deriva dall’esigenza di includere nella mappa dell’inversione pubblica le ricerche e lo sviluppo necessario per studiare a fondo queste malattie. È anche un modo per dare importanza sociale ai soggetti affetti.

Inoltre si vuole garantire ai pazienti con lipodistrofia di poter accedere a medicinali in grado di migliorare la loro qualità di vita. Infine, trattandosi di malattie rare, parlarne a livello mondiale consente a un numero sempre maggiore di persone di venirne a conoscenza.

Come dare il proprio contributo nella Giornata Mondiale delle Lipodistrofie?

Tutti i gesti sono ben accolti per coloro che lottano giorno dopo giorno contro le lipodistrofie. Tra i diversi modi per offrire il proprio contributo ricordiamo:

• Pubblicare una foto: l’ideale sarebbe una foto con il segno della “L”, che rappresenta il sostegno a coloro che combattono le lipodistrofie.

• Utilizzare gli hashtag: scrivere un messaggio di sostegno sui social network con l’hashtag #WorldLypodistrophieDay e #United4Lypodistrophie.

• Ottenere il sostegno di un personaggio famoso: l’ideale sarebbe girare un video con un messaggio di incoraggiamento.

• Inviare un disegno: è possibile dedicare un disegno ai malati di lipodistrofie utilizzando il modello ufficiale.

• Diffondere il manifesto: condividere e inviare il manifesto ufficiale della Giornata Mondiale delle Lipodistrofie.

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Giornata mondiale delle Lipodistrofie per combattere le discriminazione

L’integrazione delle lipodistrofie nei sistemi di sanità pubblica è una delle principali obiettivi che si cerca di raggiungere ogni anno. La costanza sta dando i suoi frutti, ma sono ancora necessari progressi sostanziali.

Finché non verranno date tutte le garanzie ai soggetti affetti, si consiglia di includerli nella società e di eliminare il distanziamento basato sulla discriminazione.

Qualsiasi momento dell’anno va bene se l’intenzione è quella di mostrare empatia e fare un gesto che può migliorare delle vite. Prosegue la lotta affinché nessuno venga ignorato. Siate parte del cambiamento!