Attraverso un’iniziativa della World Lupus Federation, dal 2004 si svolgono ogni 10 maggio attività internazionali in onore della Giornata Mondiale del Lupus. Questa organizzazione è un punto di riferimento tra gli specialisti e i pazienti con lupus eritematoso.
L’obiettivo della Giornata Mondiale del Lupus promossa dalla WLF è quello di sensibilizzare i governi e gli investitori sull’importanza della ricerca. Dobbiamo ricordare che la malattia è stata oggetto di studio, ma a oggi non ha ancora una cura.
La forma più comune di questa patologia è il lupus eritematoso sistemico, molto più frequente tra le donne (90% dei casi); gli afroamericani sono il gruppo etnico maggiormente colpito.
Le cause del lupus non sono ancora del tutto chiare, ma è noto che si tratta di una malattia autoimmune. Sono tuttavia stati identificati alcuni fattori scatenanti, tra cui la luce del sole, alcune infezioni e farmaci.
La classica eruzione cutanea sul viso, che ricorda le ali di una farfalla, si deve all’esposizione al sole. La persona deve proteggersi dalle radiazioni e applicare la protezione solare quasi di continuo.
I sintomi del lupus eritematoso
Sebbene l’identificazione precoce della malattia non porti alla cura, a differenza di altre condizioni di salute, ne migliora la gestione cronica riducendo gli episodi acuti.
L’eruzione cutanea da lupus interessa l’osso zigomatico, detto anche osso malare. La pelle del naso e delle guance si arrossa dando l’impressione di una farfalla. Pur essendo i zigomi l’area più colpita, anche gli arti e il tronco possono essere interessati dalle eruzioni.
Un altro sintomo tipico del lupus eritematoso sistemico è il dolore articolare a causa dell’artrite che accompagna la reazione autoimmune del corpo. Si verificano episodi acuti di dolore articolare, che si alternano a periodi di assenza del dolore ad altri molto dolorosi.
Infine, quasi il 90% dei pazienti riferisce di provare estrema spossatezza. Questo sintomo è difficile da misurare in maniera oggettiva e a tal fine si fa ricorso a questionari sulla qualità della vita. Questo stato di debolezza è determinato da molti fattori, tra cui i dolori articolari e l’insonnia, entrambi legati al lupus.
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Altri tipi di lupus
Come indicato, il lupus eritematoso sistemico è la forma più comune della malattia, ma non è l’unica. Ne esistono, di fatto, altri tipi:
- Neonatale: la donna affetta da lupus trasmette al figlio gli anticorpi, che ne attaccano i tessuti. Questa forma di lupus può causare malattie al cuore.
- Cutaneo: questa forma interessa solo la pelle. In genere, il soggetto non soffre di artrite o complicazioni in altri organi. Si tratterebbe di una forma localizzata di lupus, altamente dipendente dall’esposizione alla luce solare.
- Indotto da farmaci: alcuni lo considerano un effetto indesiderato dei farmaci, piuttosto che una malattia in sé.
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Trattamenti per il lupus
Il lupus può essere di entità lieve o grave, ciò definirà l’approccio terapeutico. La Giornata Mondiale del Lupus promuove la ricerca al fine di ottenere trattamenti migliori. Finora, tuttavia, disponiamo solo di protocolli di controllo e non di cura.
Quando il lupus è in forma lieve, i farmaci e le creme antinfiammatorie orali sono indicati per le eruzioni cutanee. Alcuni pazienti hanno ottenuto miglioramenti con l’idrossiclorochina e altri nuovi farmaci di origine biologica come il belimumab.
Anche nei casi più gravi si prevede l’uso di farmaci antinfiammatori, ma le dosi sono maggiori. Insieme ai corticosteroidi, i medici prescrivono l’azatioprina e la ciclofosfamide, medicinali immunoregolatori.
Convivere con il lupus eritematoso
Il lupus è una condizione che influisce sulla qualità di vita della persona. Dolori articolari, reazioni cutanee ed estrema spossatezza impediscono il corretto svolgimento delle attività quotidiane.
Se la patologia progredisce, è importante trovare i farmaci adatti per tenere sotto controllo i sintomi. È compito dei medici sostenere chi è affetto dalla malattia fornendo tutti gli strumenti necessari per vivere meglio.
Bibliografia
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