Giornata Mondiale del Lupus, perché si celebra?

Il 10 maggio ogni anno si celebra la Giornata Mondiale del Lupus. L’iniziativa nasce dalla World Lupus Federation, un’organizzazione mondiale che promuove la ricerca per migliorare i trattamenti ricevuti dalle persone colpite, così come la percezione di cosa significhi convivere con questa malattia.

Gli obiettivi generali di questa giornata da un lato si concentrano sulla comprensione del lupus, dei suoi sintomi e dei trattamenti esistenti. Dall’altro si cerca di creare consapevolezza dell’importanza clinica di una condizione che colpisce, nella maggior parte dei casi, le persone tra i 15 e i 45 anni di età.

Se volete sapere cos’è il lupus, quali sono i suoi sintomi, le cure disponibili, il numero di pazienti affetti, le attività della loro giornata e come partecipare, continuate a leggere.

Cos’è il lupus?

Il lupus è una malattia autoimmune cronica che danneggia la pelle, le articolazioni, i reni, il cuore, il cervello, i polmoni, i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine, tra gli altri.

Può essere eritematoso sistemico, cutaneo, farmaco-indotto e neonatale. Sebbene le cause della patologia non siano ancora ben chiare, vengono riconosciuti come fattori di rischio:

• predisposizione genetica.
• Esposizione eccessiva al sole.
• Epigenetica: variazioni nell’espressione genica.
• Alcuni medicinali usati per tenere sotto controllo la pressione sanguigna e le convulsioni.

Sintomi

Come abbiamo spiegato, il lupus è una malattia che può colpire diverse parti del corpo, quindi i sintomi variano a seconda della persona. Allo stesso modo, cambia anche l’intensità e la durata degli episodi critici.

Nonostante ciò, i sintomi più evidenti sono quasi sempre i seguenti:

• Dolori articolari e stanchezza generale.
• Fastidio al petto.
• Occhi asciutti.
• Febbre.
• Eruzioni cutanee a forma di farfalla sul viso.
• Anemia.
• Fenomeno di Raynaud: uno spasmo dei vasi sanguigni alle estremità, concentrato soprattutto nelle dita della mano, che ne provoca il cambiamento di colore e dimensione.
• Perdita dei capelli.

Trattamento disponibile

Uno dei grandi obiettivi della Giornata Mondiale del Lupus è rendere note le alternative mediche di cui dispongono i pazienti, ovvero i trattamenti disponibili. In primo luogo, è necessario capire che l’approccio non è acuto, ma cronico e per tutta la vita.

I farmaci e la cura personale sono le due misure principali. Pertanto, alcuni dei farmaci più utilizzati per trattare il lupus sono i seguenti:

• Farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS).
• Corticosteroidi.
• Immunosoppressori.
• Antimalarici.

A sua volta, la cura personale include attenzioni come ridurre l’esposizione al sole, attività fisica, dieta equilibrata, non fumare e prestare attenzione ai livelli di vitamina D e di calcio.

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I numeri del lupus

Si stima che circa 5 milioni di persone nel mondo soffrano di questa malattia. La probabilità di mortalità prematura per i casi di lupus varia tra il 10% e il 15%. La forma eritematosa sistemica è quella con la più alta incidenza nella popolazione.

Oltre a fornire le cifre e i dati sulla malattia, la Giornata Mondiale del Lupus raccoglie le testimonianze delle celebrità colpite. In questo modo si cerca di eliminare lo stigma sociale che minaccia la qualità della vita dei pazienti.

Alcune delle star e celebrità che hanno il lupus sono Selena Gomez (attrice, cantante, produttrice), Toni Braxton (cantante, scrittrice e attrice) e Nick Cannon (rapper, comico, attore e produttore cinematografico).

Celebrazione della Giornata Mondiale del Lupus

La prima celebrazione della Giornata Mondiale del Lupus è avvenuta nel 2004, attraverso quanto concordato al VII Congresso Internazionale sul Lupus Eritematoso Sistemico e altre Malattie Correlate, svoltosi a New York.

A partire da tale data, ogni anno viene coniato uno slogan e si stabiliscono degli obiettivi basati su consapevolezza, visibilità, passaggio di informazioni reali sulla malattia, conoscenza e aiuti ai sistemi sanitari di ogni paese.

Tutte le informazioni disponibili vengono veicolate con l’aiuto dei social network, al fine di scongiurare le convinzioni errate intorno alla malattia e che rappresentano delle barriere.

Attività previste durante la Giornata Mondiale del Lupus

Gli strumenti principali della Giornata Mondiale del Lupus per raggiungere gli obiettivi prefissati sono le sue attività, che crescono nel corso degli anni. Ecco le principali proposte:

• Concorsi virtuali.
• Passeggiate e raccolta fondi.
• Congressi con informazioni presentate da esperti.
• Distribuzione di manifesti.
• Consegna di libri interattivi per educare bambini e ragazzi.
• Campagne con personaggi famosi.

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Come partecipare alla Giornata Mondiale del Lupus?

Il vantaggio dell’interazione a distanza, favorita dai social network e da altri mezzi di comunicazione, fa sì che la partecipazione alla Giornata Mondiale del Lupus offra una molteplicità di agevolazioni. A tal fine, quello che si può fare è condividere il manifesto ufficiale della commemorazione.

Può essere utile anche:

• Usare i disegni delle farfalle per sostenere i pazienti e condividere le foto sui social network con l’hashtag #WorldLupusDay.
• Fare delle donazioni alle organizzazioni ufficiali nel paese in cui vi trovate.
• Preparare torte a forma di farfalla per l’evento Bake Off e pubblicare le foto sui social. Il tag da utilizzare è #BakeUsHappy.
• Indossare abiti viola per tutta la giornata del 10 maggio, poiché è il colore legato alla causa.

Educare e sostenere durante la Giornata Mondiale del Lupus

Una dei maggiori ostacoli ad una migliore qualità della vita dei pazienti con lupus è il ritardo nella diagnosi. La difficoltà nel rilevare la malattia è dovuta al fatto che i sintomi sono diversi. Quindi educare le persone a riconoscere la malattia semplifica l’arduo processo di rilevamento.

Per concludere, nel corso della Giornata Mondiale del Lupus, vale la pena concentrarsi non solo sui sintomi, ma anche sul fattore psicologico ed emotivo dei pazienti, al fine di migliorare la loro esperienza. La depressione e l’ansia, infatti, sono disturbi comuni per chi soffre di lupus, che possono essere prevenuti grazie ad un adeguato sostegno terapeutico.